En SIFO-undersökning genomfördes 2015 på uppdrag av e-hälsobolaget Brighter visade bland annat att 57 procent av de då tillfrågade kan tänka sig att, via mobila appar eller uppkopplade vårdlösningar, dela sina personliga data till olika forskningsprojekt. Ytterligare en SIFO-undersökning genomförd under 2021 och beställd av Stiftelsen Forska!Sverige säger 93 procent av allmänheten ja till att dela sin hälsodata för forskning och hälsofrämjande syften enligt stiftelsens hemsida. Trots detta kan vi inte dela data på sätt som allmänheten önskar. Patientdatalagen är skriven för patientens säkerhet och integritet, vilket är en viktig del när det legala ramverket ska ses över. Juridiskt är det svårt att se till såväl patientens säkerhet som integritet och att den egna datan ska kunna delas för bästa möjliga vård. Som lagstiftningen ser ut idag gör GDPR ingen skillnad på om personuppgifter är anonyma eller inte. Däremot kan sekundäranvändning av data som samlats in inom hälso- och sjukvården användas för andra ändamål, det vill säga för forskning i stället för vård.

Medverkande:
Anna Starbrink (L) regionråd i Region Stockholm
Boel Mörck, medicinsk informationsdirektör på Sahlgrenska universitetssjukhuset samt ledamot i Läkarförbundets eHälsoläkarförening
Karin Båtelson, ledamot i Sjukhusläkarna
Martin Johansson, medicinsk chef på Janssen
Thomas Lindén, avdelningschef Kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården vid Socialstyrelsen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society
Arrangör: Janssen