Sedan 2011 har Sverige haft en nationell läkemedelsstrategi som har reviderats i samband med varje ny mandatperiod. I januari beslutade regeringen om den nationella läkemedelsstrategin för åren 2024–2026. Visionen för strategin är ”Rätt läkemedelsanvändning till nytta för patient och samhälle”.

Trots denna målsättning är tillgången till nya behandlingar sämre än i flera av våra europeiska grannländer. Vad har egentligen hänt genom åren – är det bara kejsarens nya kläder eller kommer något att hända på riktigt?

Hjärtmuskelsjukdomen hypertrofisk kardiomyopati (HCM), är en ärftlig sjukdom som karaktäriseras av förtjockad hjärtmuskelvägg och symtom som andfåddhet, bröstsmärta, hjärtklappning, yrsel och ibland svimning. HCM är ofta orsak till de plötsliga dödsfall som kan inträffa i samband med tung fysisk ansträngning. Vägen till korrekt diagnos är lång. Kunskapen i vården om denna patientgrupp är generellt låg, även bland kardiologer, och dagens behandlingsalternativ är ofta otillräckliga. Sjukdomen diagnostiseras ofta i medelåldern, och många vet inte att de har sjukdomen eller är feldiagnostiserade.  

Sammantaget innebär HCM potentiellt mycket stora konsekvenser för patienternas och de anhörigas liv. Vården och samhället behöver bredda verktygslådan. Särskilt inom områden som symtom och diagnostik, där det finns stora kunskapsluckor. Dagens samtal handlar om hur vi kan eliminera de kunskapsgap som finns.