Över 80 000 personer lever med epilepsi i Sverige. Många av dessa är barn och unga. Epilepsi är den vanligaste kroniska neurologiska sjukdomen – varje dag får fyra barn diagnosen epilepsi. Och det är egentligen inte en specifik sjukdom utan symtom på en underliggande orsak som kan vara en medfödd, förvärvad skada eller genetisk.

Flera sällsynta sjukdomar har epilepsi som ett av symtomen.  En av de svårare epilepsityperna är Lennox-Gastauts syndrom (LGS) och Dravets syndrom som drabbar barn i tidig ålder. Diagnosen LGS baseras i dag främst på kliniska observationer eftersom det saknas tydliga tester. Det gör att många riskerar att få fel diagnos eller att få vänta på diagnos onödigt länge.

Att ta hand om ett svårt sjukt barn innebär ett stort ansvar och kan vara mycket krävande, särskilt när barnet lider av en allvarlig sjukdom. Situationen blir extra svår när barnet drabbas av kraftiga anfall och det tar lång tid innan en tydlig diagnos kan ställas. Detta får flera konsekvenser både för den som är drabbad och anhöriga.

För att möjliggöra adekvat behandling är det viktigt att få rätt diagnos, men underdiagnostisering av LGS och Dravets syndrom är ett betydande problem. Vad ska vi göra åt det?

‍

Arrangör: Svenska Epilepsiförbundet

Epilepsiförbundet har erhållit finansiellt stöd från Jazz Pharmaceuticals och UCB Pharma AB i Sverige