Försenad diagnos av cystisk fibros kan leda till onödigt lidande och sämre hälsa för barn. Frågan är viktig eftersom Sverige saknar nationell nyföddhetsscreening för sjukdomen, trots att tidig upptäckt möjliggör snabb behandling och bättre livskvalitet.

I mars 2026 fick Socialstyrelsen i uppdrag att se över myndighetens modell för nationella screeningprogram. Det är välkommet, men för att översynen ska göra skillnad måste den adressera en grundläggande brist: det tar för lång tid att besluta om nyföddhetsscreening för nya sjukdomar. Cystisk fibros (CF) är ett tydligt exempel. Sverige screenar nyfödda för 24 allvarliga ärftliga sjukdomar, men inte för CF, trots att de flesta europeiska länder gör det och trots att effektiva behandlingar finns tillgängliga från mycket tidig ålder. För en progressiv sjukdom som CF kan varje månads försening påverka hälsa och livskvalitet. Frågan handlar därför inte bara om medicinska möjligheter, utan också om hur snabbt samhällets beslutsprocesser kan anpassas när kunskap och behandling utvecklas.

‍